 |
||||||||
| 백혈병환자들 국가인권위 농성중- 치료제 글리벡 약가결정철회를 위해 | ||||||||
|
||||||||
사회진보연대 |
||||||||
|
||||||||
|
||||||||
|
||||||||
|
글리벡 약가결정을 철회하라! 1월 21일 결정된 글리벡 약가는 '환자의 생명보다 이윤을 우선시하는' 보건복지부와 노바티스의 입장을 여실히 보여주었다. 또한 보건복지부와 노바티스는 있는 생색은 다내는기민함까지 보여주었다. 보건복지부는 1월 21자 보도자료를 통해 스위스, 미국, 일본, 영국의 평균가의 약83%수준인 23045원으로 결정하였으며, 선진국은 물론 주변 아시아국가에서도 가장 낮은 가격으로 결정되었다고 발표하였다. 또한 노바티스는 환자의 부담을 덜어주기 위하여 건강보험이 적용되는 환자에 한하여 구매물량의 10%를 계속 무상으로 공급할 것을 보건복지부와 합의하였고, 복지부는 백혈병 환자의 외래진료비중 환자의 부담률을 현행 30∼50%수준에서 20%로 대폭 낮추기로 하였다고 밝혔다. 마지막으로 기존 치료제인 인터페론에 대한 월 평균 부담금 60~70만원보다 싸다는 것을 덧붙이며 생색내기는 극에 달했다. 죽음의 벼랑끝까지 몰린 환자들은 복지부의 약가결정에 대한 기만성을 폭로하고, 약가결정을 철회할 것을 요구하며 농성에 돌입하였다. 복지부의 이번 결정은 환자에 대한 사형선고이다. 사형선고가 철회되지 않는 한 농성장을 나갈 수 없다. 환자들은 더 이상 물러설 곳이 없다. 1. 정부는 스스로 정했던 고시가를 결국 30% 인상했다. 복지부가 밝힌것처럼 2001년에 17862원으로 고시했으나 노바티스가 거부하자, 결국은 환자를 외면한 채 고시가의 30%를 인상해주면서 노바티스의 손을 들어주었다. 2. 환자의 부담금은 한달 평균 최저 497,772원, 최고 ,530,800원이다. 복지부의 계산법을 따르면 보험이 적용되는 경우 환자의 부담금은 약가의 18%, 보험이 되지 않는 경우는 약가의 100%가 된다. 실제 글리벡으로 치료해야 할 질환별로 적용을 시켜보면 현재 보험적용이 되지 않는 초기만성골수성백혈병(하루 4알 복용)은 한달 평균 2,765,400원, 위장관기저종양(하루 4~8알 복용)은 2,765,400~5,530,800원, 소아 만성골수성백혈병(하루 4알 복용)의 경우는 2,765,400원을 환자가 부담해야 한다. 보험적용이 되는 중기,말기 만성골수성백혈병(하루 6~10알 복용)은 한달 평균746,658~1,244,430원, 인터페론 치료를 실패한 경우에는(하루 4알 복용) 497,772원을 부담해야 한다. 상황이 이러한데, 복지부는 환자부담금을 30~50%에서 20%로 내렸다고 생색을 내고 있다. 현재 글리벡을 필요로 하는 환자의 70%이상이 보험적용을 못 받는 상황이니 10%인하의 효과는 그야말고 미미한 것이며, 보험적용이 되는 경우라도 월 평균 50여만원~124만여원을 부담해야 하므로 환자가 글리벡을 먹을 수 있는 조치로서 충분하지 않다. 갑부가 아닌 바에야 어떤 한국의 환자가 평생 한달에 50여만원~553만원을 내고 약을 먹을 수 있다는 말인가? 게다가 글리벡을 먹어야 하는 환자는 대부분 직장을 다닐 수 없다. 복지부는 환자 뿐 아니라 환자가족 전체에게 사형선고를 한 것이다. 3. 한국의 환자는 영국의 환자보다 9배를 부담해야한다. 환자가 약을 복용하고 치료를 할 수 있을 때에만 그 약은 안전하고 효과적인 것이라 할 수있다. 환자가 약을 먹을 수 있는 생활, 경제수준과 부담률을 고려해야만 한다. 약1인당 GDP(2000년 기준)를 고려했을 때 한국의 글리벡 약가에 비해 스위스는 54%, 미국 44%, 영국 64%, 일본은 83%수준이다. 게다가 본인부담금의 수준(2000년 기준)까지 고려했을 경우 한국의 글리벡 약가에 비해 스위스는 89%, 미국 41%, 영국 11%, 일본은 92% 수준이다. 어느곳도 한국의 환자보다 많이 부담하는 곳은 없다. 심지어 한국의 환자는 영국의 환자보다 9배를 부담해야 하는 것이다. 이 경우도 보험이 될 경우이다. 한국이 이러한데, 한국보다 경제사정이 좋지 않은 아시아지역의 국가의 환자들은 말할 것도 없다. 노바티스는 높은 가격을 유지하기 위하여 아시아지역의 시장을 포기한 것이나 다름없다. 세계의약품 시장에서 미국, 유럽연합, 일본, 캐나다가 차지하는 비율은 80%가 넘는다. 노바티스는 미국, 유럽연합, 일본, 캐나다의 거대한 시장에서 최대한 이윤을 창출하기위해 그 외의 지역의 환자의 생명을 외면한 것이다. 4. 인터페론 월 치료비용은 최고 30만원이다. 복지부가 발표한대로 월 평균 치료비용 60~70만원을 들여 인터페론 치료를 해야 하는 환자는 1%미만이다. 시중에 나와 있는 인터페론 주사 중에 가장 비싼 쉐링 프라우 사의 약을 사용할 경우, 대부분의 환자가 월 평균 부담해야하는 비용이 309,555원이므로 더 저렴하게 치료할 수도 있다. 그런데 복지부는 최고의 양을 사용해야 하는 1%미만의 환자의 부담금을 일반화시켜 글리벡에 대한 최소부담금과 비교하여 싸다고 생색을 내고 있다. 5. 노바티스는 구매물량의 10% 무상공급이라는 알량한 거래를 집어치워라! 노바티스는 몇 십 년에 걸친 수많은 연구자의 노력, 백혈병 환자들의 탄원과 세금, 민관연구기관의 연구지원을 받아서 글리벡을 개발했다. 그러나 노바티스는 글리벡에 대한 특허권을 획득하여 터무니없이 비싼 약가로 인한 이윤을 독차지할 뿐 아니라 '환자의 부담을 줄여주기 위한 것'이라며 약값을 내리는 대신 10% 무상공급을 하면서 '착한 제약회사'라는 기업이미지까지 챙기는 것을 놓치지 않았다. 글리벡의 매출액은 이미 신약의 평균 개발 비용 2억 3100만달러를 상회했다. 노바티스는 글리벡 개발에 대한 투자비용과 글리벡 생산원가를 공개하라. 복지부와 노바티스는 '노바티스의 이윤을 보장해주기 위해' 본인부담금 인하, 구매물량의 10% 무상공급이라는 결코 크지 않은 당근을 던지며 환자를 우롱했다. 복지부는 위태로운 환자의 생명을 눈앞에 두고도 한번도 노바티스의 요구가 합리적인지 검토하지 않았다. 복지부는 왜 글리벡 약값이 2만원이 넘어야하는지 묻지 않았고, 노바티스는 투자비용에 대한 합리적인 보상을 해달라고 주장하면서 투자비용을 공개하지 않았다. 경제수준이 몇배나 높은 영국, 미국, 일본, 스위스의 평균가를 적용하는 것 자체가 한국의 환자에게 죽음을 강요하는 잣대를 들이댄 것이다. 복지부는 스스로 월 평균 몇백만원을 내면서 약을 먹을 수 있는 환자가 없다는 것을 인정했으면서도 환자의 처지를 무시했다. '노바티스의 이윤을 보장해주기위한' 이보다 더 완벽한 공조는 없다. 복지부는 환자를 죽음으로 몰아넣지 말라! 요구사항 1. 복지부는 글리벡 약가 결정을 철회하고, 약가 인하하라! 2. 복지부는 노바티스의 투자비용과 글리벡 생산원가를 공개하라! 3. 글리벡을 필요로 하는 환자 전체에게 보험적용 확대하라! 4. GIST(위장관기저종양)환자의 본인부담금도 인하하라! 5. 강제실시를 허여하라! 우리의 입장 1. 복지부 고시에 대한 집행정지소송을 제기할 것 이다. 약가 산정은 선진7개국 가격을 비교하는 상대비교가 방식으로만 가능한 것이 아니다. '약제의 상한금액의 산정기준' '3-(사)' 규정에 따르면 보건복지부장관은 건강보험의 재정 및 정책, 약제비용 관리, 기타 필요하다고 인정되는 경우 약제전문위원회의 의견을 들어 상한금액을 별도로 산정할 수 있다. 다른 방법이 있음에도 불구하고, 선진 7개국의 평균가를 따라 제약사의 입장을 대폭 수용한 것은 제약사의 '전세계 단일약가 정책'을 그대로 따라가는 것일 뿐 자국민의 건강을 고려한 결정이라고 볼 수 없다. 그리고 정부가 제시한 약가는 11370원, 17862원, 23045원으로 시기마다 각각 다르다. 정부는 상황과 시기에 따라 약가를 달리 제시한 이유를 해명해야 한다. 정부는 무엇을 위하여 무엇을 근거로 주판알을 굴린 것 인가? 뿐만아니라 2002년 건강보험정책심의위원회는 대표단을 구성하여 노바티스와 협상을 할 시 항의를 하러간 글리벡공대위와 환자에게 '약가 협상테이블에 환자를 참석시키겠다'는 결정을 한 바 있다. 이것은 건강보험정책심의위원회 협상대표단의 결정이었음에도 불구하고 스스로 지키지 않았다. 따라서 환자를 참석시키겠다는 약속을 이행하지 않고 약가를 결정한 절차상의 문제, 한국의 환자가 약을 먹을 수 없는 기준을 적용한 점, 다른 약가산정 기준이 있다는 점, 약가를 여러 차례 바꾸면서 노바티스에게 유리하게 결정한 책임을 물어 1월 21일 결정에 대한 집행정지소송을 제기할 것이다. 2. 복지부, 식약청, 특허청, 노바티스, 인수위는 공개토론회에 참석하여 약가와 보험적용, 강제실시 허여문제와 관련하여 글리벡 문제를 총괄적으로 해결할 수 있는 안을 제시하라! 복지부는 공권력을 동원해 환자들의 복지부 출입을 매번 저지했고, 복지부, 식품의약품안전청, 특허청, 노바티스는 자기의 소관이 아니라며 책임을 서로에게 미루면서 환자들을 죽음으로 몰아넣었다. 환자들은 각 정부기관에 민원을 제기하고, 항의를 하였지만 환자의 입장을 듣지 않았다. 1년반동안 환자의 입장은 한번도 듣지 않은 채, 약가를 일방적으로 결정해놓고 이제와서 환자의 입장을 듣겠다고 보건복지부 보험급여과는 1월 23일 손수 행차했다. 죽음으로 내몰린 환자들의 분노를 성난 아이에게 조그만 사탕하나씩 쥐어주며 달랠 수 있다고 생각한다면 큰 오산이다. 각 정부기관과 노바티스는 공개토론회에 나와서 환자들이 글리벡을 먹고 생명을 연장할 수 있는 방법을 제시하라! 또한 인수위원회는 국민의 건강권 확보를 위하여 책임감을 가지고 공개토론회에 참석하라! 3. 노바티스와 한국정부의 살인행위를 전세계에 폭로하고, 국제연대로 맞설 것이다. 브라질 포르투 알레그레에서 열린 제3회 세계사회포럼에 참석한 한국대표단은 1년이 넘도록 생명과 건강권을 지키기위해 싸우고 있는 환자들과 이를 무시하고 노바티스의 손을 들어준 한국정부를 전세계에서 온 참석자들에게 소개하였다. 노바티스는 한국의 환자들뿐아니라 유럽, 미국, 일본을 제외한 비선진국 환자들의 생명을 무시하였다. 우리는 노바티스의 이러한 행동에 대해 전세계의 NGO, 환자들과 함께 생명권을 지키기 위해 맞설 것이다. 4. 약가결정철회/ 약가인하/ 보험적용 전면확대가 실행될 때까지 무기한 농성할 것이다. 2003년 1월 24일 한국 백혈병 환우회/ GIST(위장관기저종양)환자모임 글리벡 문제해결과 의약품 공공성 확대를 위한 공동대책위원회 [건강권실현을위한보건의료단체연합(건강사회를위한약사회·건강사회를위한치과의사회·노동건강연대·인도주의실천의사협의회·전국보건의료산업노조·참된의료실현을위한청년한의사회)/ 경인지역의과대학학생회협의회 / 민중의료연합 / 정보공유연대 IPLeft / 진보넷 /사회보험노조 / 사회진보연대 / 참여연대] 민주노총/ 한국노총/ 전국농민단체협의회/ 건강연대/ 노들장애인야학/ 한국뇌성마비연합/ 장애인실업자종합지원센터/ 한국자립생활네트워크/ 한국노동이론정책연구소/진보교육연구소/사회당/ 노동자의 힘/ 인권운동사랑방/ 최옥란열사추모사업회/ 민중복지연대/ 민주노동당 |
||||||||
|
||||||||
| 2003년02월04일 11:47:31 | ||||||||
 |
||||||||
|
||||||||
|
||||||||
